Möt vår konsult Shiva Shahandeh som delar sin resa om synförlust, tvivel och vägen framåt för att förverkliga sina drömmar. Hon är beteendevetare och utbildad inom interkulturell kommunikation. Idag hjälper hon andra som genomgår en livsförändring, och ser sin funktionsnedsättning som en styrka i arbetet.

Bild: Shiva Shahandeh
”Jag var 16-17 år när jag började se dåligt på tavlan i skolan. Att läsa en bok blev ansträngande. Jag behövde säkert bara ett par glasögon, tänkte jag. Tillsammans med min mamma gick jag till en ögonläkare, i hopp om att detta kunde korrigeras snabbt, men det var inte så enkelt. Efter besök hos en ögonspecialist på Karolinska sjukhuset konstaterades det att jag fått en ögonsjukdom, Fundus Flavimaculatus (makuladegeneration) Krills typ 2. Ögonsjukdomen är genetisk och skulle förvärras med åren. Beskedet kom som en chock. Jag var en tonåring som ville göra precis det alla andra i min ålder gjorde. Som många andra hade jag bland annat drömmen att ta körkort när jag fyllde 18. Det kändes som att hela världen rasade samman, och att alla mina framtidsdrömmar hade gått i kras. Vad skulle det bli av mig? Skulle jag kunna studera vidare, och göra det jag ville göra? Som liten var min största dröm att följa i pappas fotspår och bli advokat, eller som mamma bli biolog. Dans var en passion jag hade sedan barndomen, och det var något som jag ville fortsätta med. Plötsligt kändes det som att alla dessa drömmar var utom räckhåll. Jag visste inte heller hur samhället och andra människor skulle se på mig framöver. Hur inkluderad skulle jag vara?
Synen på funktionsnedsättning genom kultur och historia
I historien, och i alla kulturer, har det funnits/finns det människor som ser nedvärderande på människor med någon typ av funktionsnedsättning. Det har både personliga grunder, men det är även subkulturellt betingat. Exempelvis i 1900-talets Europa präglades synen på funktionsnedsättning av institutionalisering och tvångssterilisering. Enligt dåtida sociala och religiösa normer samt medicinska synsätt sågs funktionsnedsättningar som en avvikelse och ett misslyckande. Föräldrar uppmanades att lämna sina barn med funktionsnedsättning på anstalter och “glömma bort dem”. I Sverige sågs funktionsnedsättningar som en defekt eller att man fått en “förbannelse över sig”. Även i Iran, mitt ursprungsland, fanns det ett stigma kring funktionsnedsättningar. Barn med intellektuell funktionsnedsättning “gömdes” undan från samhället av föräldrarna, då det fanns en stor rädsla för hur samhället skulle se på deras barn.
Detta stigma finns fortfarande kvar i världen. Även i dag kan en funktionsnedsättning anses vara ett misslyckande för personen själv och dess familj. Det kan uppfattas som skamligt och som någonting som personen själv har dragit på sig. Många föräldrar har i sin sorg och känsla av misslyckande svårt att möta barnen och ungdomarna där de befinner sig, och bemöta de psykologiska behoven och ge ett adekvat stöd. Den som har eller får en funktionsnedsättning kan uppleva enorma hinder och behöver därför hjälp och stöd för att övervinna dessa utmaningar.
Med tanke på allt detta var det naturligt att jag var orolig. Jag levde då i 80-talets Sverige. Samhället var väldigt välutvecklat, men fördomarna fanns kvar. Det kunde jag höra från exempelvis ungdomarna i min ålder, hur de kunde förlöjliga personer med någon typ av funktionsnedsättning. Även bland människor med andra kulturer bosatta i Sverige kunde den stigman vara kvar, och det kändes skrämmande. Skulle jag någonsin få plats i sociala sammanhang?
Mentalt och praktiskt stöd
Så blev lyckligtvis inte fallet för mig. Jag lyftes upp. Inte bara av min inre kraft och viljestyrka, utan av mina föräldrar och min bror som gav mig styrkan att tro på mig själv. De tyckte varken synd om mig eller daltade med mig, utan de stöttade mig där jag behövde hjälp när försämringen kom sakta men säkert. Hjälpen de gav mig var både mental och praktisk. Arbetshjälpmedel som då inte fanns överallt i Sverige kunde pappa köpa åt mig från Paris, som exempelvis speciella lampor med förstoringsglas. Min familj var aldrig dömande eller kränkande. De hade alltid tid att lyssna på de känslor och utmaningar jag upplevde. Deras syn på min styrka, inställningen och hanteringen av situationen var avgörande för min självkänsla. Jag gavs en försäkran om att det inte var fel på mig; att min ögonsjukdom inte var något jag behövde skämmas för. Jag fick nytt hopp, och kände att jag ändå kunde förverkliga mina livsmål. Det kanske tog lite mer tid och energi, men det mesta kunde jag fortfarande göra (förutom att köra bil, naturligtvis 😁).

Bild: Shiva tar studenten.
Förverkliga drömmar med min synnedsättning
Efter närmare 43 år har jag lyckats förverkliga många av mina drömmar och mål. Det beror på min självkänsla och mitt självförtroende, men också på de möjligheter som samhället har gett (som exempelvis stödet från Syncentralen).
Dansen fortsatte jag med. Jag blev senare instruktör i klassisk persisk dans.
Nyfikenheten för beteendevetenskap och psykologi, som jag haft sedan tonåren, har blivit livslångt. Jag studerade på Stockholms Universitet och har idag en akademisk utbildning inom beteendevetenskap och interkulturell kommunikation. Idag har jag hunnit arbeta i över 35 år som vägledare och coach med människor som befinner sig i en förändringsprocess eller kris i livet. Jag har jobbat med målgruppen personer med funktionsnedsättning, långtidsarbetslösa och nyanlända. Tack vare alla fördjupade vägledningssamtal har jag fått gedigen kompetens och många insikter.
Det finns en gemensam nämnare för personer med funktionsnedsättning, nyanlända och långtidsarbetslösa. Känslan av en stor livsförändring som kan innebära hinder och ett utanförskap, dels i samhället och dels på arbetsmarknaden. Det är en utmaning som går att övervinna genom rätt stöd, insatser och en djup förståelse från samhället och omgivningens sida.
Min funktionsnedsättning har varit till stor hjälp i mina samtal med människor i liknande situationer. Det är inte bara att jag förstår vad de säger eller upplever. Det är något jag själv har erfarit genom livet med alla mina sinnen.
Idag driver jag ett eget företag som erbjuder konsultverksamhet inom interkulturell handledning, mentorskap, stödsamtal, föräldrastöd och jobb- och livscoaching. Handledningen innebär framförallt att vara den som länkar samman nätverket kring personen. Att fungera som bollplank mellan familjer och samhället för ett ömsesidigt engagemang och en starkare förståelse parterna emellan.
Vad är interkulturell kommunikation?
Interkulturell kommunikation är en betydelsefull nyckel som kan generera en ömsesidig förståelse människor och kulturer emellan. Det innebär att kunna sätta sig in i andras synsätt och beteenden utifrån deras kulturer så att man lättare ska kunna uppnå samstämmighet, särskilt när man interagerar i ett samhälle. Behovet av ett ömsesidigt interkulturellt förhållningssätt är avgörande i ett mångkulturellt samhälle där såklart även personer med funktionsnedsättningar finns. Utan denna interkulturella insikt kan barn och ungdomar komma i kläm och aldrig inse sitt värde, sina styrkor och förmågor. Genom att få insikt kan gapet minska mellan hemmets värderingar och samhällets strukturer, vilket kan vara avgörande för individen.
Stöd till barn, ungdomar och familjer
Naturligtvis har inte allt varit en dans på rosor för mig. Min sjukdom har försämrats genom åren. Det har varit utmanande, både fysiskt och psykiskt krävande. Men hela livet har jag kämpat på och strävat efter att se möjligheter istället för enbart hinder. Idag vill jag kunna vara till hjälp för barn, ungdomar och familjer – precis som min familj och samhället var för mig.
Coachningen och handledningen jag erbjuder sker i form av:
- Enskilda stödsamtal
- Trepartssamtal (exempelvis med skola och familj)
- Gruppsamtal
- Workshops
Samtalsformen bestäms utifrån den frågeställning som jag får av uppdragsgivaren.”
Text: Shiva Shahandeh
Vill du anlita Shiva som föreläsare eller för stöd – hör av dig till oss!



