En text om konsten att flytta hemifrån, eller hur en funkismammas ilska och arvet från en funkismormor kom till användning.
Bild: Anna med dottern Agnes.
– Nej, det är ni som är underhållsskyldiga tills hon fyller 19, och innan dess kan hon inte få något ekonomiskt stöd som aktivitetsersättning och inte heller söka bostadstillägg. Däremot vill vi gärna veta om ni verkligen har alla de merkostnader ni uppgav innan flytten, och flerbarnstillägget upphör ju också eftersom hon har flyttat hemifrån. Korttidstillsynen blir ni också av med. Och eftersom ni valt ett privat boendealternativ så avslutar vi henne här hos oss på LSS nu så ni får höra av er om det skulle vara något.
Detta är den samlade andemeningen från de olika samhällsstöd du och vi har eller har haft det senaste året. Det finns uppenbarligen ett glapp i systemet som inte tar hänsyn till när 18-åringar inom LSS med livsuppehållande behov vill flytta hemifrån. Men jag kanske ska backa bandet lite.
Det började ju inte nu. Det började för drygt 18 år sedan, när du föddes och jag blev funkismorsa. När min hud både blev tunnare och tjockare på samma gång, i takt med att jag skulle försvara din rätt att få växa och utvecklas, men också din rätt till assistans och korttids, och dina syskons rätt till sina föräldrar. Och. Så. Vidare.
Så när vi för ungefär ett år sedan hittade den perfekta lösningen för dig och oss, ett assistanskollektiv fem minuter från oss, så fanns det ingenting som kunde stoppa oss från att förverkliga den drömmen. Inte kommunen, inte Försäkringskassan och inte heller den nya ultrakrångliga vuxenvården. Om man som förälder är van vid att den ena sekunden ge hjärt – lungräddning (HLR) och den andra sekunden försöka få nämndemän att förstå, båda sakerna i syfte att hålla sitt barn vid liv och framför allt levande, så blir man till slut ganska, hur ska jag uttrycka det, tydlig i sitt budskap.
Jag är världens jobbigaste = jag är funkismorsa.
Alla normer om hur livet ska levas har jag släppt. Ingenting kan få mig att försöka få någon i min familj att försöka passa in i den snäva mallen igen.
I slutet av september gick därför flytten till kollektivet, där personer som du, med omfattande funktionsnedsättningar, bor tillsammans, alla med sina egna assistenter. Huset är en gammal nedlagd gruppbostad och ligger tio minuter från oss.
Ja, du trivs jättebra och har fått nya vänner. Och dina assistenter trivs också.
Och din mormor kan inte vara stoltare än att de pengar hon sparade under sitt liv får gå till något så viktigt som detta under det halvår som kvarstår tills du fyller 19 och enligt de olika instanserna har rätt till stöd.
Förra våren fick jag träffa många familjer som vår och prata om framtiden, för en skrift jag jobbade med. Vuxna syskon och åldrande föräldrar. En del hade börjat planera för framtiden tidigt, andra var mitt uppe i det. Vissa syskon hade sedan länge planerat att de skulle ta över den dagen deras föräldrar inte längre orkade. Gemensamt för dem alla var att de vill ha lite kontroll över situationen. Rimligt kan man tycka. Gemensamt för många var också den här dubbelheten. Många av oss har fått höra att våra barn kanske inte kommer att bli vuxna. Vissa av oss fick beskedet redan i samband med förlossningen. Redan då stod vi inför ett val, att sätta oss ned och bara vänta, eller att planera för en morgondag?
Med den drivkraft du gett oss, vars bränsle ibland bara består av ren ilska, blev det faktiskt som vi ville. Den här gången också.
Texten är skriven av Anna Pella, funkismorsa och författare till barnboksserien Funkisfamiljen
Ny bok i serien Funkisfamiljen
Bild: Bokomslag Operation framtiden.
Den 25:e januari släpptes boken OPERATION FRAMTIDEN, som är femte delen i barnboksserien om Funkisfamiljen.
Att växa upp i en funkisfamilj kan vara annorlunda på många sätt. Det kan finnas både fördelar och nackdelar. Som barn tvingas man ofta fundera över livets stora frågor redan som liten. Funkisfamiljen är en illustrerad barnboksserie för barn 6-9 år om barns tankar om livets stora frågor som till exempel bemötande, ovisshet och utsatthet, samt hur det kan vara att växa upp i en funkisfamilj.
Operation framtiden handlar om Vides tankar om vem som ska hjälpa Mio när mamma eller pappa dör eller blir gamla som russin.
“Järnspikar! Mios rullstol har fått punka igen!” Funkisfamiljen ska åka på semester men det är inte säkert att de kommer iväg. Mamma och pappa är så trötta och hängiga. Det känns som Vides mage är full av myror. Vem ska ta hand om Mio när mamma och pappa blir gamla? Vide vill hitta en lösning. Men är det verkligen Vides ansvar? Dags för Operation framtiden!
Läs mer på www.funkisfamiljen.se
