Överlevnadskunskap

Publicerat: 14 juni, 2021

Dela artikeln:

23-åriga Desideria har autism och synnedsättning och började skriva egna berättelser när hon gick i högstadiet. Då hade hon tröttnat på att hur många böcker hon än läste, så fanns det aldrig en karaktär hon själv kunde känna igen sig i. Genom att skriva den här boken ville Desideria med hjälp av verklighetstrogna karaktärer skildra de livsöden som finns men som vi nästan aldrig får läsa om. Här får vi möta unga medfunktionsnedsättning. Det gemensamma temat för novellerna är en kamp för att överleva i ett utanförskap, men också att hitta ett sätt att leva och finna en gemenskap. Boken riktar sig främst till ungdomar och unga vuxna, men även till personer som möter unga med funktionsnedsättning i sitt arbete.

– Genom boken vill jag ge fler unga en berättelse att känna igen sig i. Samtidigt som jag vill att den ska bli en ögonöppnare för hur livsvillkoren tyvärr ser ut för många idag. Min förhoppning är att frågor kring människors livsvillkor och inkludering ska tas på större allvar, så att fler barn och ungdomar får växa upp under bättre förutsättningar än vad jag fick.

Skolans bästa elev

Trots att alla persienner är nerdragna är det sövande kvävande hett i klassrummet. Lärarna skulle aldrig komma på tanken att ge eleverna ledigt trots att alla betygen är satta och det bara är en vecka kvar till studenten. Deras ursäkt för att hålla dem kvar i skolan heter temavecka, vilket betyder massor av random föreläsningar i en mängd olika ämnen som de fiesta sover bort, och temat för temaveckan förblir oklart.

Just nu tittar de på ett Youtubeldipp som handlar om någon modebloggare och hennes entreprenörskap. Varför de som går sam-beteende och inte ekonomi ska inspireras av henne och inte av någon som gjort stora insatser för andra människor är en väldigt bra fråga, som inte ens läraren hade svar på.

Bloggaren som har en stereotypisk Lidingödialekt pratar på om att om hon som haft det så tufft kunde bli världskänd så kan alla det, om de bara lägger manken till och jobbar riktigt hårt.

Hon blir så trött på alla floskler och allt skitsnack att hon vill spy. Hon vet att det inte är sant, att inte alla föds på samma

startfält i den tävling som livet på många sätt är. Vissa föds med massor av privilegier som gör det lättare för dem att bli vinnare, medan andra – sådana som hon själv – automatiskt blir förlorare i de flesta sammanhang. I hennes fall har det knappast med lathet att göra; få har pluggat så hårt som hon i gymnasiet, samtidigt som hon har haft volontäruppdrag och skrivit mängder av både dikter och noveller.

Hon är en av dem med högst betyg på hela skolan och hon har vunnit ett pris för en av sina texter, en hybrid mellan novell och dikt om hennes uppväxt. Men det spelar ingen roll, eftersom hon föddes som blind och med några andra bokstavsdiagnoser.

Hon gick på gymnasiet i förhoppningen om att bli psykolog. Med sina betyg skulle hon kunna komma in på en reservplats. Inte här i Stockholm eller i Uppsala, men kanske i Örebro eller Växjö.

Men så fick hon veta av andra med synnedsättning som gått på universitet eller högskola att det är omöjligt att få en elevassistent. De stödinsatser som finns att få är hattiga och inte på något sätt heltäckande. Den lilla ledsagning och hjälp med att anteckna som hon ändå skulle kunna få gäller inte under hennes praktik, trots att praktiken är obligatorisk för att kunna få en yrkesexamen.

Hon hade nog kunnat bli deprimerad på riktigt när hon fick det beskedet, hon var nedstämd i flera månader. Men tack och lov var det då hon tack vare en hel del tjat hemifrån började en kvällskurs i novellskrivning. Hon insåg snabbt att hon både tyckte det var roligt och var riktigt bra på det. Så länge som de andra deltagarna fokuserade på att bedöma textens innehåll och inte hennes stavning. Mer hoppfull sökte hon flera skrivarlinjer på närliggande folkhögskolor. På folkhögskola, hade hon fått höra, var värdegrunden viktig och deltagarens behov i fokus. Det fanns möjligheter att få inläst kurslitteratur, och skolan kunde söka bidrag till en elevassistent.

Först, när de fick hennes textprover, var kursföreståndare på samtliga skolor positiva. Fast när hon kom dit till uttagningsträffar med skrivövningar och intervjuer ändrades hela attityden. Samtliga lärare betonade skolans värderingar. Gällande hennes dyslexi var de vana att ta hänsyn till detta i bedömningar. Gällande hennes ADHD hade man mindre grupprum att sitta i och möjlighet att erbjuda extra bensträckare. Men när det kom till hennes blindhet blev tonfallet alltid beklagande när de sa att utbildningen tyvärr kunde bli svår att anpassa för henne. Dels eftersom Google Drive och klassrum inte fungerade med hennes hjälpmedel och det skulle ju bli så besvärligt för läraren och andra deltagare att istället skicka henne ett Gmail i Wordformat, som datorn kunde läsa upp för henne.

Dessutom menade de att det var bra om alla vid ett textsamtal kunde läsa från uppkopierade pappersutdrag, exempelvis för att kunna påpeka att huvudkaraktären hade en blå mössa på sida 7 och en grön mössa på sida ii. Hade hon då texten i ett annat format skulle det kunna bli förvirrande för andra i gruppen.

Sedan började de opersonliga mejlen strömma in från skola efter skola, där de tackade för hennes ansökan innan de meddelade att det var många som hade sökt kursen och att hon inte var en av dem som hade antagits.

Hon gjorde en anmälan till diskrimineringsombudsmannen, då hon hade vittne på vad som sagts på den ena skolan där hennes ledsagare varit med. Men det var nu bara två dagar sedan, så ännu hade hon inte fått något besked ifall de skulle gå vidare med hennes ärende eller inte.

Hon tar studenten en fredag. Just idag är hon stark, just idag mår hon bra. Just idag glömmer hon den osäkra framtiden. Det blir champagnefrukost med jordgubbar, hela klassen skrattar och fotograferas. De äter smörgåstårta och kex och ostar. De skriver i varandras studentmössor, och efter tre år är hon faktiskt bekväm med att be sina klasskamrater om skrivhjälp.

Lärarna håller tal och mentorn har skrivit minidikter till alla. I hennes dikt står det något om vilken kämpe hon är, att hon sitter ner i båten och paddlar på när havet stormar. Hon blir alldeles tårögd. Hon kramar sin mentor hårt och tar emot sina värdelösa toppbetyg. De äter jordgubbstårta och dricker kaffe, lärarna skojar om att det är bra att de matar eleverna ordentligt innan kvällens festligheter.

Före detta klass 3 2017 springer ut klockan 13:00. Hon möts av familj och vänner. Hon åker flak och skriker och tjoar. Hon har studentmottagning och håller tal, där hon tackar alla som har stöttat henne till att genomleva gymnasietiden. Hon kramar var och en av gästerna och tackar artigt för varje enskild studentpresent innan hon helt utmattad faller i säng.

Måndagen, den första vardagen efter studenten, är den första dagen när hon är arbetslös. Hon sitter på arbetsförmedlingen med sin mamma, på enheten för unga funktionshindrade, vilken är på väg att läggas ner. Hon berättar om sitt skrivintresse för handläggaren, om sina meriter som sommarjobbande reporter på en taltidning. Handläggaren säger att det är svårt att få in en fot i författar- eller journalistbranschen och att det därför inte är någon bra ide att satsa på det.

Handläggaren säger sedan att hon tyvärr måste leva utan inkomst i 90 dagar innan hon kan få rätt till aktivitetsstöd. Under den tiden ska hon försöka söka jobb på egen hand, och sedan kan de fixa en arbetsträningsplats åt henne på Myrorna eller Stadsmissionen. Där kan hon få testa om begagnade elprylar fungerar och prismärka kläder.

Fast då kommer handläggaren på att de arbetsträningsplatserna inte har resurser för att ta emot en helt blind, så då är

det bättre att hon får komma till ett jobbkonsultföretag där hon bland annat får gå en grundläggande datorkurs. Ja, lära sig Word och sådant. Själv suckar hon bara eftersom hon antar att det gör handläggaren detsamma om hon redan kan detta eller inte. För skickar de henne på kursen har de gjort henne sysselsatt, och det ser bra ut rent statistiskt. Hon råkar nämligen veta att statistiken bara mäter mängden sysselsatta personer med funktionsnedsättning, inte hur meningsfull kursen är eller hur väl individens styrkor och förmågor tillvaratas.

Det går en sommarvecka, kanske två, dagarna tycks flyta ihop. Hon söker alla jobb hon kan hitta, även om hon själv tvivlar på om hon ens har en chans att få en tiondel av dem med tanke på sina förutsättningar. Hennes mamma måste hjälpa henne att rättstava och skicka in de ansökningar som fylls i med hjälp av ett digitalt formulär. Det var nämligen ingenting som arbetsförmedlingen kunde hjälpa till med på ett så här tidigt stadium, hade handläggaren förklarat. Mamma är ofta trött och lättretlig när hon kommer hem efter en lång arbetsdag, och hon känner sig som världens sämsta dotter som nästan varje kväll ändå måste be om hennes hjälp.

Idag har hon äntligen en liten paus från allt jobbsökande. Hon ska ut och träffa Danne. Han gick i årskullen över henne på gymnasiet och är lika mycket förlorare som hon. Han råkar se fullt, fast han har mycket grövre ADHD än hon och förmodligen autism. Men han fick ändå inte någon elevassistent så det gick helt åt pipan. Trots att han är en av de smartaste människorna hon känner fick han F i alla ämnen utom två, teater och idrott. Det senaste året har han gått på Komvux och nu är han också inskriven på arbetsförmedlingen. Även han har 90 dagar med noll kronor i inkomst, och han kommer just från ett läkarbesök där han hämtat sitt femte intyg på att han verkligen har ADHD.

De ägnar två timmar åt gratis motion, det vill säga en skogspromenad. När de kommer fram till centrum där Danne bor är hon alldeles för hungrig för att gå hem till honom och laga mat. Hon fick en hel del pengar i studentpresent så lite har hon råd att slösa. Hon erbjuder sig därför att bjuda på lunch.

Hon sitter och mumsar på sin falafel när hennes mobil ringer. Hon känner inte igen telefonnumret och hon vet att det är oartigt att prata i telefon när man umgås med andra. Inte för att Danne skulle bry sig men ändå. Men det kan ju vara någon som mot förmodan är intresserad av min jobbansökan, tänker hon och svarar.

Det är en journalist som ringer, fast han jobbar inte på någon av de stora tidningarna. Han jobbar för en organisation vars mål är att synliggöra och motverka diskriminering mot personer med funktionsnedsättning. Någonstans ifrån har han hört talas om henne, om hennes anmälan till diskriminerings-ombudsmannen, men främst om hennes insatser som reporter tidigare somrar.

Han frågar om hon har helt fullt upp under sommaren eller om hon skulle vilja jobba lite? Hon svarar att hon säkert har tid. Att säga att hon är helt arbetslös låter ju lite desperat, men för att visa hur intresserad hon faktiskt är lägger hon till att hon gärna vill veta mer om vad jobbet går ut på.

Journalisten, som för övrigt heter Johannes, berättar att de nästan aldrig ser ungdomar anmäla diskriminering, vilket är varför organisationen ofta saknar ungdomsperspektivet i sitt arbete. Därför undrar han om hon som är reporter, och är i rätt ålder och säkert kan prata med ungdomar på ungdomars vis, vill skriva en artikel där hon intervjuar några ungdomar med olika funktionshinder utifrån deras erfarenhet av diskriminering. I vilka situationer de upplevt sig diskriminerade och vilka faktorer som har varit avgörande för deras beslut att anmäla eller inte.

Han föreslår en generös deadline och ett arvode som är mer än två månaders studiestöd. Hon tackar ja till jobbet och känner sig ivrig att komma igång., så när de lagt på luren börjar hon genast intervjua Danne som villigt ställer upp.

Artikeln blir klar en vecka före deadline och innehåller sex intervjuer med personer i vitt skilda situationer. Enligt Johannes lyfter den flera nya exempel på hur diskriminering kan ta sig uttryck. Hon tackar och ler men tänker samtidigt att det bara är sina egna vänner hon har intervjuat och att så intressant är det väl inte. Johannes har även hjälpt henne med att rätta stavning och fila på en del formuleringar så arbetet är inte helt hennes egen förtjänst. Men artikeln delas hundratals gånger på olika sociala medier och den tas upp på flera möten och konferenser som organisationen anordnar.

Hon blir tillfrågad om att skriva en ny artikel om unga funktionshindrades skolsituation – om hur stödet till elever fungerar och var det brister. Hon sitter i möte med Johannes och två jurister som jobbar för organisationen. Hon får propositioner från skollagen och rapporter från Myndigheten för delaktighet.

I ärlighetens namn är hon inte helt säker på att hon har tolkat alla luddiga formuleringar helt rätt, men hon gör sitt bästa. Hon gör nya intervjuer och känner tyvärr igen det mesta från sin egen långtifrån idylliska skoltid. Hon använder sig av intervjuerna för att förklara vad lagen säger och vad rapporterna tar upp.

– Precis som i skolan. Jag som sa att jag aldrig mer ville skriva en uppsats i samhällskunskap, säger hon skrattande till Danne i telefonen.

Även den här gången hinner hon klart före deadline. Även den här gången får hon mycket uppmärksamhet och beröm för att hon skriver om viktiga ämnen på ett utbildande sätt.

Snart börjar jobben trilla in lite här och där. Hon tjänar inte supermycket pengar men tillräckligt för att kunna betala hyra till mamma, sina räkningar och för att kunna hitta på saker med kompisar ibland. Dessutom har hon en hel del ledig tid, tid som hon trots arbetsförmedlarens och massor av anhörigas skepsis ägnar åt att skriva. Genom Facebook får hon kontakt med Alice, som visserligen är minst tjugo år äldre men som inte heller hon ser och som jobbar med ett bokmanus. Alice har tidigare gett ut böcker på egen hand, på ett sorts förlag som vad hon förstår fungerar mer som en tryckeritjänst. Där man själv står för kostnaden för att trycka boken, men även själv behåller nästan alla intäkter från försäljningen.

Hon ägnar en hel dag åt att mejla bokmanuset till olika förlag. När hon går och lägger sig den kvällen är hon glad och hoppfull. Hon tänker på att hon har fått en hel del skribentjobb trots att arbetsförmedlaren helt avfärdade iden och skolorna inte ville ge hennes skrivande en chans. Dessutom har hon utan handledning från lärare lyckats skriva ett helt bokmanus som hon tänker ge ut. Nappar inget av förlagen hon mejlat kan hon ge ut den själv, som Alice gjorde. Om hon bara sparar ett litet tag till.