Foto: Helena Berzelius
Pionjären Adolf Ratzka gick bort i helgen efter en olycka. En stor förlust för den svenska och internationella funktionsrättsrörelsen – men framför allt för hans anhöriga.
”Jag kan lukta mig till en institution”
För många var Adolf känd som den som introducerade den personliga assistansen i Sverige. Hans drivkraft för utformningen av stödet var hans personliga erfarenheter. När han var 17 år fick han polio och hamnade på sjukhus i München. Där blev han kvar i fem år.
– Det svåra under den här tiden var inte funktionsnedsättningen i sig utan hur livet på sjukhuset bröt ner människor och begränsade livet. Vardagen bestämdes in i minsta detalj av personalen. När det var dags att gå på toaletten eller lägga sig. – På kvällarna under våren kunde jag höra koltrastarnas sång genom fönstret från träden utanför avdelningen. För mig sjöng de om längtan efter livet där ute. Det kändes som om mitt liv redan hade tagit slut.
Adolf var äldst på en barnavdelning. Den som satte sig emot personalen isolerades och bröts ner. Upplevelserna kom att påverka hans syn på institutioner och hur de bryter ned människor.
– Jag kan lukta mig till en institution. Det handlar inte om en byggnad utan om ett system. Det känns i magen.
Studera med personlig assistans
Under tiden på sjukhuset fick han höra om amerikanska studenter som fick möjlighet att studera med personlig assistans. Med hjälp av framsynta välfärdsbyråkrater fick han möjlighet att åka till USA och studera med personlig assistans, och som västtyska staten betalade. Ett helt unikt beslut. Väl i USA mötte han den amerikanska Independent Living-rörelsen som växte fram i Kalifornien på 1960-talet, med budskapet: personer med funktionsnedsättning ska ha makten över sina liv.
Till Sverige och LSS
På 1970-talet kom Adolf till Sverige för att forska och mötte då den svenska välfärden och hemtjänsten – som han fann vara paternalistisk och kontrollerande. Detta ledde till att han började driva frågan att hemtjänst skulle ersättas med personlig assistans – där den enskilde fick ett bidrag och själv anställde sina assistenter. Förslaget ledde till konflikter med såväl dåvarande handikapprörelsen som motstånd från beslutsfattare. Men till slut vände vindarna och med många gemensamma krafter blev personlig assistans en rättighet i och med införandet av LSS 1994.
Så mycket mer än assistansen
För mig var dock Adolf förknippad med mycket mer än assistansen. Adolf drev och debatterade många frågor: rätten att ha en funktionsnedsättning och att bli godkänd som adoptivförälder, debatten om dödshjälp, och inte minst att tillgänglighet skulle ingå i en diskrimineringslagstiftning som en rättighet, för att nämna några.
När jag själv började engagera mig i debatten om diskrimineringslagstiftning på 1990-talet, efter att ha studerat och skrivit om The Americans with Disabilities Act (ADA), så fick vi kontakt och hade under några år regelbundna samtal och kontakter. Precis som med personlig assistans var diskrimineringslagstiftning en kontroversiell fråga och ansågs vara en amerikansk lösning som inte passade i Sverige. Jag minns väl de bjudningar Adolf och hans hustru Doro hade hemma hos sig. Med soppa som förtäring samlades runt ett bord olika inbjudna gäster: aktivister, jurister, forskare m.m. Inte sällan i samband med att internationella experter och auktoriteter var på besök i Stockholm för konferenser och engagemang som Adolf organiserade eller var involverad i. Gemensamt för soppträffarna var engagerande diskussioner om hur den svenska funktionshinderpolitiken kunde förändras och utvecklas. Adolfs internationella nätverk och betydelse var enormt stort och kan egentligen bara jämföras med Bengt Lindqvist, den tidigare synskadade biträdande socialministern och FNs särskilde rapportör i handikappfrågor (som det hette då) och som bidrog till utvecklingen av FNs standardregler, föregångare till FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.
1998 uppmärksammade Time Magazine Adolf som en European Visionary. På Google Scholar hittar man idag över 400 forskningsartiklar på alla möjliga språk, där Adolfs idéer och gärning berörs och behandlas. Adolf inspirerade inte enbart med sina tankar och förslag, utan kanske framförallt med att bygga upp en infrastruktur för att genomföra dem. Independent Living Institute (ILI) byggdes upp som en tankesmedja och har ett oöverträffat digitalt bibliotek.
Föreningen Med Lagen som verktyg (numera Disability Rights Defenders Sweden) initierade han 2015 för att hjälpa enskilda att kräva sin rätt och att få diskrimineringsärenden prövade i domstol.
Läs mer här: https://www.independentliving.org/drd
Detta eftersom Diskrimineringsombudsmannen avslog i princip alla anmälningar och det är dyrt att driva processer som enskild. Adolf motiverade initiativet med:
– Vi är trötta på att sitta och vänta. Det är dags att ta saken i egna händer och testa lagstiftningen. USA är ett utmärkt exempel, tillgängligheten är mycket bättre tack vare att rörelsen där tagit initiativet till lagstiftning, stött på och prövat lagen, säger Adolf Ratzka.” I samband med Independent Living-rörelsens (IL) 25-årsjubileumskonferens.
2008 fick jag möjlighet att reflektera över IL-rörelsens utveckling och berörde då Adolfs roll och betydelse för utvecklingen:
– Genom Adolf Ratzka fick man en brygga från USA till Sverige. På det sättet fick IL kunskaper och referenser som gav ett övertag gentemot andra organisationer och välfärdsbyråkrater. Man visste dessutom att det var möjligt att administrera assistansen på det sätt man föreslog. Det ska man inte underskatta eftersom de flesta välfärdsbyråkrater har rätt liten kunskap om hur det fungerar i andra länder och lätt tror att vi har kommit längst på alla områden. Adolf är dessutom en typisk person som förenar politiska idéer med ett entreprenörskap – och dessutom inte alltför rädd att trampa på ömma tår.
Tack för allt Adolf Ratzka!
Det går knappt att överskatta den kraft Adolf hade i sin intellektuella och mångsidiga kapacitet att övervinna allt möjligt motstånd och att ständigt hitta nya lösningar, liksom att bygga strategiska allianser. Att tänka utanför det invanda var hans natur och tillstånd. Men han var också stridbar. På det sättet kunde han för en del, fostrade i den svenska konsenskulturen, ibland vara en prövning.
Under många år hade vi sporadisk kontakt, men i våras mailade jag honom. Förra året skrev jag en rapport om universell utformning och samhällsekonomiska analyser, och i det arbetet stötte jag på Adolfs forskning, som jag inte kände till innan och som alltför lite uppmärksammats. Adolf var utbildad ekonom och disputerade 1982 på KTH i Stockholm. Han genomförde därefter forskningsprojekt om kostnader och intäkter av tillgänglighet, utifrån studier av att installera hiss i äldre hus i Stockholm. Det var han bland de första i världen att forska om och fortfarande ett av de få som studerat frågan i Sverige utifrån det perspektivet. I sitt svar till mig skrev han bland annat:
– I Sverige på 80-talet var jag ganska ensam med detta och ansågs som en udda figur. Forskare på fältet var oftast arkitekter som vägrade att se sina begränsningar och hade svårt att kvantifiera nyttoeffekter.
Adolf var en pionjär och nytänkare, som förenade skarpsinnigt intellekt med strategisk förmåga. Ofta var han först – långt efter kom vi andra. Tack för allt!
Länk till en intervju med Adolf
Text: Lars Lindberg, expert inom funktionshinderpolitik och författare till flera rapporter och böcker om diskriminering och tillgänglighet.
Tack Lars för att vi får dela din text och minnas samt hylla fantastiska Adolf.
